Na última segunda-feira, 20 de outubro, o Acadêmico Roberto Giugliani participou do videocast “Escuta o Conselho”, promovido pelo Conselho Regional de Medicina do Estado do Rio Grande do Sul (Cremers).
O episódio, conduzido pelo Dr. João Paulo Dornelles, pediatra e intensivista pediátrico, abordou o tema “Doenças Raras”, reunindo especialistas para discutir diagnóstico precoce, acesso a terapias, organização da rede assistencial e o papel das equipes multiprofissionais na qualificação do cuidado.
Durante a conversa, o Ac. Giugliani, médico geneticista, professor da UFRGS e diretor-executivo da Casa dos Raros, destacou o papel do geneticista na identificação e manejo das doenças raras, além de apresentar o modelo inovador de atendimento da Casa dos Raros, instituição filantrópica criada para reduzir o tempo entre os primeiros sintomas e o diagnóstico.
Segundo o Acadêmico, o projeto tem obtido resultados expressivos, com média de 100 dias entre o início da avaliação e a confirmação diagnóstica, graças à integração de equipes multidisciplinares e ao uso de ferramentas de telemedicina.
O episódio também contou com a participação das médicas Carolina Fischinger Moura de Sousa e Alessandra Marques Pereira, que debateram os desafios na triagem e o impacto social das doenças raras no Brasil, que afetam cerca de 13 milhões de pessoas.
O episódio completo pode ser acessado no link abaixo.