A Casa dos Raros, instituição dedicada ao atendimento integral de pacientes com doenças raras, está completando dois anos. Idealizada pelo médico geneticista Dr. Roberto Giugliani, membro titular da Academia Sul-Rio-Grandense de Medicina, e pelo empresário Antoine Daher, a organização tem como missão oferecer suporte especializado para pessoas com doenças raras, que já somam cerca de 9 mil tipos conhecidos.
Para marcar a data, a Casa dos Raros apresentou seu relatório de atividades e revelou planos de expansão em um evento realizado nesta semana. Uma das grandes novidades é a construção do Hospital dos Raros em São Paulo, que será o primeiro do mundo totalmente dedicado a essas doenças.
A celebração aconteceu no Instituto Caldeira, em Porto Alegre, e também fez alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. O evento reuniu especialistas e apoiadores da causa para debater os avanços na assistência a esses pacientes.
A informação foi publicada na edição do jornal Zero Hora de 24 de fevereiro.
